FONDAZIONE EUROPEA PER LA DBA ETS
La Fondazione Europea per la DBA Onlus si occupa di trovare una cura per chi soffre di Anemia Diamond Blackfan, un’anemia rara del sangue. L’anemia di Diamond – Blackfan è una malattia genetica caratterizzata da una grave carenza di globuli rossi nel sangue presente sin dai primi mesi di vita, spesso associata a malformazioni fisiche che interessano circa il 40% dei pazienti. Ad oggi ci sono due trattamenti principale o con il cortisone, per i pazienti che rispondono ad un basso dosaggio di steroidi, oppure con trasfusioni frequenti e cronico che porta ad un graduale accumulo di ferro sistemico con necessità di instaurare una terapia ferrochelante.
La Fondazione è nata proprio per trovare una terapia nuova – anche genica e gestire il Data Base italiano con i pazienti con DBA e finanzia il progetto “Camice Rosa”, con la creazione di Borse di studio per giovani ricercatrici.
Il loro motto? “La ricerca nel cuore!”